丸秘きっと大丈夫情報

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きっと大丈夫 エネルギー・フロンティア

ひーちゃんが1歳になったころ

他の子と違うな

この行動は??

アレ?

アレ・・???

と感じていたことが

少しずつ出てきました。

それは

一歳2~3ヶ月頃。

おててが動いてる!

ということに彼女の中で大きな気付きがあったようです星

おてての存在には4ヶ月頃には気付いていたみたいなんですが

こんなに動かせるんだ―

ヒラヒラ

グーパー

表にしたり

裏にしたり

眺めてはゲラゲラゲラ

と爆笑!!くま

こんな赤ちゃんの行動を初めてみました。

↑手を見ているときの写真。

++++++++++

ネットで調べると

よく自閉症の子が手をひらひらさせる

とか

染色体の難病、レット症候群の子は手の常同行動が出る

とか

そういう風に書かれたサイトがあるある・・

それらを見つけては

落ち込みました。

おててを眺めたり

指でカリカリは

健常児でもするらしいんですが

やっぱり

常同行動になるんですよね。

実際、

ひーちゃんは自閉症かも・・・うっ・・

ひーちゃんはレット症候群に見えてしかたない・・・うっ・・うっ・・うっ・・

とパパに話し、

どん底に落ちて泣いたこともあります。

気が済むまで何度も調べました。

検索魔ってヤツです。

でも

結局答えなんてみつからず。

きっと大丈夫

という気持ちと

やっぱりおかしいんじゃないか

っていう気持ちが毎日行ったり来たりして

本当に浮き沈みが激しかった時期がありました。

他にも、

興奮したときなんかに

両手をバンザイしてはーっと言ってみたり

左手で身体をポンポンと叩きます。

パパが真似して両手をあげたり

お腹をポンとやるので

変なこと教えないで!

とイライラ来てしまったことも。

壁やお皿などなんでも指でカリカリもします。

食べてるときなんてずーっとしてます。

それにも

イライラしてしまったり

なんでこんな変わったことするんだろう?と。

私が未熟だったんです・・

ひーちゃんのすべてを受け入れてあげられてなかった。

ふつうでいてほしいという

母親の欲だったんだと思う。

きっと。

でも

今では、

おててを見ていたら

おててやねーー

おてて楽しいねー

と言ってみたり

カリカリと一緒にやってみたり

お腹もポンっとしてみたり

ひーちゃんの個性だと思えるようになりました。

まぁ

カリカリだけはやめてほしいんですけどね。。

壁紙落ちるし、

爪も痛むし

食べることにも集中してほしいので。

どん底を乗り越えての今がある。

そうそう

おててを見て爆笑している姿。

これ、実際には可愛い
ったんですよー

笑いすぎてご飯が口からこぼれ出るというほど

親バカです・・くまハイ。

おててでこんなに笑えるなんて

幸せなムスメだーempty

究極のきっと大丈夫

ぴぉが無事に退院出来る目処が立って
来週からは週に3回透析に通うことになります。
医師からは再三親族で移植出来る方を探してくれと言われています。
まだ若いので透析だけでなく
ゆくゆくは移植になるそうです。
生体腎移植、親族から腎臓を片方頂いて
移植する方法。
これは六親等の範囲で探すことになります。
親族に適合する人がいなかった場合
献腎移植と言って亡くなった方から
腎臓を頂くことになります。
こちらだと順番を待つ方が多く
今登録しても14年待ちだそうです。
ですからすぐに移植するわけではないけど
親族で腎臓を片方あげてもいいよ!という方と
ぴぉが適合するのか検査を受けて
合う合わないを調べないといけません。
適合すれば将来、透析だけではダメになった時に
移植手術を受けられます。
ただ親族で適合する人がいなかった場合は
ドナー待ちの14年の列に並ばないとなりません。
私の腎臓をあげられたらいいけど
薬剤アレルギーで物凄い特異体質なのでどうなんだろう?
全身麻酔みたいだから大丈夫かな?
とりあえず検査だけでも受けてみたい!
もしダメだったら兄弟で検査してみよう。
そこで合わなければ腎臓探しの旅に出ることになる。
でも心配しなくて大丈夫‼︎

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