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わんだふぉ～！きっと大丈夫
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。
今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。
クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。
それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違う風景にちょっとは喜んでくれてたかな。
土日は本当にあっという間。
また月曜日。今週こそは何かわかるといいな。
今日は採血と血液培養を採った。血液培養は2日間陰性なら95%陰性と思っていいらしい。ゆっくり菌が生えて陽性になることもあるのに、虹翔の場合は採ったその日にすぐ陽性反応が出たりしていた。
採血の結果は、この間の骨髄抑制が良くなっていて、WBC.RBC.PLTと全部上がっていた。よかった。IgGも結構増えていたけれどもう一度グロブリンを補充することになった。この間の予防接種で抗体が付いているかも調べてくれて、しっかりとついていた。あとはどんどん増えていけば自分で抗体を作れていることになる。どうか増えますように。
それから今日は部屋に犬がきてくれた。
こども病院では、辛い闘病生活を送るこどもたちに、励ましや癒しを与えてくれるファシリティドッグという犬がいる。
虹翔は初めての犬に少しびっくりしながらも興味津々に見ていた。
素敵な時間だなと思った。
でも後になって、診断も付かず個室に隔離されている虹翔にとっては、今犬に触れ合うのは危険だったかもしれない、そう先生と話して、今後部屋の中に犬が来ることはなくなった。
火曜日。
朝、PIカテーテルのところが腫れていて、よくみてもらったけれど点滴が漏れている様子はなかった。でも、テープかぶれが酷くてそこから膿が出て染みていて、結局末梢点滴をなんとか採ってもらって入れ替えた。肌が弱い虹翔は、点滴を固定するテープでもひどい肌荒れになってしまう。他のフィルム材も合わない可能性があるからと、パッチテストをすることにした。
今日はまた先生から話を聞く日で、パパに午後休みをとってもらった。
前回の説明から新たに行った検査や処置についての話を聞いた。
まずは、前にエコーで右の尿管の拡張を指摘されていたので、尿管に異常がないか確認するために行った排泄尿路造影検査について。
尿管の本数にも問題はないし、腸など本来開口すべきでない所に開口していることもない。右の尿管はやや拡張しやすいが、持続的に拡張している状態ではなく、大きな問題はなし。
腹部MRIについて。
病原巣がないかの確認。前も説明したように免疫不全の場合は膿を作ることができず、細胞のむくみとしてだけ症状が出る可能性があるために実施。腸間膜とお臍の周り、後腹膜に浮腫の所見があった。これに関しては、外科の先生に依頼して全身麻酔下で大腸カメラとお臍の生検をしたいと思っている。しかし、免疫能が弱いと傷口が治りにくい可能性があり、傷口から感染するリスクがある。
骨髄検査について。
白血球が多かったため白血病かどうかをみるために実施。詳細に関しては染色体に関しても現在診断中のところ。血液科の先生の見立てとしては、急性白血病は否定的であるが、慢性の白血病の場合は、染色体の結果が出ないと判断できないということだった。
皮膚について。
現在は慢性的に皮膚に炎症がある状態。私の持参した写真を皮膚科の先生にも見てもらったが、過去の発疹と現在の発疹との関連性はよくわからない。現在の状況に関しては皮膚生検を行なったのでその結果待ち。結果が出る時に他の総合病院のカンファレンスで相談することになった。皮膚の赤みに関しては改善傾向で、今後も保湿剤とステロイドを塗布して経過を観察していく。
最後に、今後起こりうるまたはすでに生じている可能性のある合併症についての説明をされた。
虹翔は、血液の中に持続的に菌がいる状態であり、これが脳内、骨髄、心臓、髄液などに侵入する可能性が高い。もしくは、既に侵入しているが気づいていない可能性もある、、。現在は哺乳力も良好で、全身状態も良い。しかし、何かをきっかけに細菌が暴れて血圧が下がったり、意識が悪くなったり、痙攣したり、命に関わって来る可能性が、常にある状態である。
そう説明された。
前半の説明は、うんうんと聞けていたが、最後の説明は、聞き入れたくなかった。
「命に関わって来る可能性が常にある状態」
前向きにポジティブに、明るく、良い方向に考えるようにしていた虹翔の病状。菌がいるのを全く感じさせない虹翔をみて、どこかホッと出来る自分たちがいたけれど、だからこそ、菌が回っていても気付けずにいるのかもしれないと言われて、ゾッとした。
何もできない。
出来ることはしているのに。
菌がいなくなるのが先か、全身状態が悪くなるのが先か。1ヶ月以上菌と共存している虹翔、悪くなる可能性が高いことなんてすぐにわかった。
そんな恐ろしい天秤にかけられていることを知って、私もパパも言葉が出なかった。
どうかどうか菌が消えますように。
脳に、骨髄に、心臓に、、全身に菌が回りませんように。ただただ神頼みだった。そして虹翔の生命力を信じるしかなかった。
十月十日自分のお腹の中で育ててきた虹翔、一心同体で過ごしてきた我が子なのに、何もできない。変わってあげることも、小さな力になることも。無力。虹翔の病気を治してくれる人はいるんだろうか、命を守ってくれる人はいるんだろうか。不安や焦りがまた増した。
それでも望みはあって、一昨日の血液培養は今との所陰性。今日も血液培養を採ってもらった。
まずはここが陰性になることから願おう。きっと大丈夫。今まですぐにでも陽性になっていたんだもの、やっと陰性になる日が来た、きっとそうだよ。やっとやっと。次の結果もどうかどうか陰性でありますように。ひたすら願った。願うしかなかった。
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今日の収支＋8300円
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まさかの刑務所に住んでいるだと
かなりヤンチャな旦那さんのようだ
「どんな旦那さんなの？」
『写真あるけど見たい？』
見た瞬間にすぐに分かった
Aちゃん？
いやAちゃんではないだろ
落ち着け俺
リアルアウトレイジだろうが
エリさんの渾身のギャグかな
むしろギャグであれ
俺の心臓は一時停止した
ちょっとだけ脱糞した可能性まであったが
敢えて言うなら
最初にソレは言って下さい
マジでな。マジで
そんな事を思ったが自分がこれから恐らく死ぬという事だけは分かった気がした
「バレたら俺ヤバいんじゃないの？」
『大丈夫だよ。ホストの子ッて言うもん』
何言ってんだこの人
もはや何が大丈夫なのかが全く分からないが
どうやらエリさんの中では俺たち2人は清く正しく美しい関係なようだ
遊んでるホストと言えばきっと大丈夫
やはりこの人は少しばかり頭がおかしいのだろう
それからは高級車が横を通る度に少し敏感になり
とてつもなくストレスが溜まっていた
俺はきっと怖かったんだ
誕生日に何が欲しいかと聞かれた時に
心の底から安全と自由が欲しいですと世界の中心で叫びたかったが
俺はとにかくエリさんと早く縁を切らなければいけないと考えていた
それでも突然関係を切ったら何をしてくるか分からない人だとも思っていた
エリさんが精神的におかしい人なのは流石に分かっていたから
だから俺はその後もたまに会う事にした
そして縁を切るタイミングをずっと探していた
『ねえ』
『ボルヲの彼女は凄く可愛いんだね』
その言葉を聞いた時に俺は背筋が凍ったんだ
続く
俺はいつからケータイ小説ブロガーになった
ここは由緒正しいスロットブログ
そして俺は期待値の鬼のお兄ちゃん
さあ。時は満ちた
やってやるよ
レバーに全ての力を
オラァッ！！すっくなww
なんでやねん
最近マジでなんでやねん
私は死なないわ
直乗せするもの
我ながら何言ってんだ
858枚獲得
今の俺にはこれがいっぱいおっぱいさ
お陰様で
吉野家しか食えねえだろうが
こうなったらマジでオリジナル丼手に入れたるわ
何に対して俺はヤル気を出してんだ
もう破産して焼肉食べられなくなっちゃった
てへへ
マダオさんとくずさんの動画を観たんだが
俺はマダオさんの打ち方とお腹に釘付けになってしまって更にホモヲになった
可愛い可愛すぎる
いつか俺も関東に遊びに行きたいな
これまでお会いしたブロガーは10人だっけ？
今年は倍の20人を目標に
は全くしていない
なんやねん
明日は朝から稼働する予定