あくび 誰も、追いつけない。
リュープリン注射を始めてまだ1週間経ってないのですが、色々副作用的なものが出てきました。
(;´д`)トホホ…
汗は過去の経験から覚悟はできてたんですけど、なんか胃が痛いのに気づきました。
( ・◇・)?
それと無茶苦茶眠たい…
一日中眠たくて出掛けている時もずっとあくびしてました。
( ̄▽ ̄;)
ヤル気の出ないのはずっと感じてます。
今日も用事があるので出掛けなきゃならないけど、体が動かない(気力が出ない)
仕事も辞めたしあんまり考え込まないようにしようと思います。
それと、これ以上太りたくないからバターコーヒー買って飲んでます…
(;^ω^)
私は元々血圧が高いので参考になるか分からないけれど、副作用を感じたらアップしていこうと思います。
(´ー`)
NYCであくびが流行っているらしいが
さえちゃん




になりました

今も、現実のことだったのかわからなくなるほどの悪夢の日からもう2年。
なんとか繋いださえの命。
とっても大きくまるまる育った2年間

この2年で退行してしまったこともゼロではないけど。
ここ1年でできるようになってきたこと













ずっとできていること









できること。
いっぱいあるんだよね。
書ききれてないだけで、きっとほかにもあるはず。
周りの人には分からなくても
親からすれば大きな変化。
さえちゃん、表情もかなり豊かになってきました



よく1人で変顔大会を繰り広げてます(笑)しかも壁のほうに顔を向けて(笑)
さえなりに
できることはたくさんあるのに
どうしても周りを見ると
健常児だらけだから
健常児と比べてしまう。
療育手帳○A
身体障害者手帳1級
がっつり重心児のさえにとって
それはさすがにハードルが高い。
というか、そもそも比較するものでもないはず。
なーんて、そんなのは重々承知。
だけどそんなきれいに気持ちがおさまるわけない。人間ですから。
複雑な安定しない感情があります。
私は多分、死ぬまでさえのことを完全に受け入れられることはないでしょう。
さえのことが嫌とか無理とかそういうことではなく、さえに重い障がいが残ってしまったこと、その状況、なんで?どうして?その感情は消える日は来ないということ。
それでも
子どもって
ずるい。
可愛すぎる。
泣きたくなるほどつらいことも
叫びたくなるほど大変なことも
腐るほど常にそばにあって
全っ然楽じゃないのに
それでも
さえがそばにいる幸せ。
何をしてても
何もできなくても
全部可愛い。
咳き込んで丸まる舌とか
栄養カテーテルにつられてチョロっと顔を出した鼻毛とか
なぜだかたまに伸ばしてる鼻の下とか
力が入ると立っちゃう足の親指とか
あくびの後にたまに出る
声とか
声とか
蒸れてクサクサの手や首のにおい(笑)
挙げだしたらキリがない。
さえの可愛いポイント。
というか、可愛くないとこが見つからない。親バカ万歳です。
きっとほかのママパパも我が子に対しては同じ思いですよね

さえが
お空に帰ってしまってもおかしくなかったあの日。
私自身も死んでしまってもおかしくなかったあの日。
さえも私も生きてる。
さえちゃんはママに会いたいと思ったから頑張って生まれてきたんですよ
GCUの看護師さんに言われた言葉。
ママ大好きアピールを全然してくれないツンデレどころかツンツンなさえだから、さえの真意は分からないけど。
ママのことわかってくれてる?気づいてくれてる?
お空ではなく、ママのそばにいてくれることを選んでくれてありがとう。
さえちゃん
身長→86cm
体重→19.7kg

大きくなったね

アンパンマンに祝福され?困り顔のさえちゃん(笑)
昨日はディズニーデビューしてきました

その報告は近々します

アトラクションもチャレンジしたので参考になれば是非。
重心児連れてたって、そこそこガツガツ動き回りたい方には参考になるかな?笑
行ったのはシーです




堪能しました

食べ歩いたり買い物もして、一家3人グッタリでした(笑)
昨日はディズニーだったので
誕生日ケーキや写真はこれから頑張ります
